Hemofilia: Una condición de vida costosa

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Día Mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o como producto de un trauma menor.

Según cifras oficiales existen por lo menos 400.000 pacientes diagnosticas en el mundo con esta enfermedad. En Colombia hay entre 3,000 y 3,500 pacientes con hemofilia A.

La hemofilia impide la correcta coagulación de la sangre, lo cual provoca sangrados constantes que requieren atención de urgencias y, a largo plazo, daños en las articulaciones, provocados por las hemorragias internas, afirma el doctor Hernando Martínez, Médico y Coordinador Administrativo del Programa de Hemofilia del Centro Médico Imbanaco.

Tratamiento preventivo

En el sector de la salud existe un tratamiento preventivo para estos pacientes, conocido como profilaxis, el cual consiste en la aplicación periódica de las proteínas de las que carece el organismo del paciente, esto con el fin de que su sangre pueda coagular de manera correcta.

Según las cifras de la Cuenta de Alto Costo, los pacientes con hemofilia en Colombia reciben unas tres dosis semanales de proteína, el valor, dependiendo del tipo de hemofilia que padezca el paciente y su nivel de gravedad, puede llegar a los 10 millones de pesos por dosis, asegura el especialista.

Esta patología considerada como la enfermedad rara más común de la lista, no solo exige un alto costo en su tratamiento, sino que requiere un tratamiento constante desde que el paciente es diagnósticos, que, por lo general, se hace a muy temprana edad, por fortuna.

Recomendaciones

El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia y por ello en este mes el Centro Médico Imbanaco, comparte recomendaciones importantes para el cuidado de pacientes en condición de hemofilia relacionadas al Coronavirus Covid-19, la emergencia sanitaria que tiene inmerso al mundo entero.

Recomendaciones para personas con alguno de los siguientes antecedentes:

-Hemofilia tipo A

-Hemofilia Tipo B

-Enfermedad de von Willebrand y otros trastornos de la coagulación, que actualmente reciben tratamiento con concentrados de FVIII, FIX, Factor VIII enriquecidos con factor von Willebrnad, FEIBA, FVIIa o emicizumab.

1. Lavarse las manos frecuentemente, con agua y jabón, por lo menos durante 20 segundos.

2. Utilizar desinfectante de manos es una alternativa al agua y jabón.

3. Evitar tocarse ojos, nariz y boca sin antes haberse lavado las manos.

4. Evitar el contacto cercano con personas sintomáticas (que tosen o estornudan).

5. Permanecer en casa si se sintiera enfermo.

6. Cubrir la tos o el estornudo con la parte interior del codo.

7. Limpiar y desinfectar objetos y superficies que se tocan con frecuencia.

En cuanto al riesgo de contraer SARS-CoV-2 (el virus) y COVID-19 (la enfermedad): No se ha encontrado una mayor susceptibilidad a la infección en pacientes inmunocompetentes con trastornos de la coagulación.

El SARS-CoV-2 se transmite principalmente a través de gotitas suspendidas en el aire, provenientes de personas infectadas. Estas gotitas ingresan al tracto respiratorio superior, donde provocan una infección.

1. La inactivación viral y los procedimientos de eliminación utilizados en los productos son suficientes para destruir virus con envoltura lipídica como el SARS-CoV-2.

2. No hay motivo para modificar el régimen de tratamiento recomendado.

3. No se recomienda cambiar de producto.

Riesgo: si usted tuviera una infección por Covid-19 y un trastorno de la coagulación: Esta es una enfermedad potencialmente mortal con un espectro amplio, desde ausencia de síntomas hasta neumonía grave y secuelas sistémicas mortales.

Si bien personas mayores y aquellas con factores de riesgo identificados corren un mayor riesgo de enfermar grave y mortalmente, niños y adultos jóvenes también podrían enfermar gravemente, aunque con menor frecuencia.